Über das warten

Ableismus, ME/CFS, Care

In „Über das Warten“ geht es um die Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) und ihre Folgen. Die Fotografien thematisieren die gesellschaftliche und medizinische Vernachlässigung Erkrankter und zeigen die Wunden, die jahrzehntelange misogyne Psychosomatisierung hinterlassen hat. Über Fotografie, Text und Grafik werden alltägliche Szenen mit der schweren Form von ME sichtbar gemacht und erhalten einen Raum, der sonst kaum existiert: einen Raum für das, was meist im Dunkeln, in Schlafzimmern, hinter geschlossenen Türen und außerhalb öffentlicher Wahrnehmung stattfindet.

Da schwer von ME Betroffene nicht mehr in der Lage sind, ihr Bett zu verlassen, erleben sie eine entwürdigende und unsichtbare Realität, die von der Gesellschaft aktiv vergessen wird. Krankheit wird hier nicht nur als körperlicher Zustand verstanden, sondern auch als soziale Erfahrung: als Ausschluss, als Sprachlosigkeit, als Abhängigkeit von anderen und als ständiges Ringen darum, ernst genommen zu werden. Die Arbeit richtet den Blick auf diese erzwungene Abwesenheit und auf das Aushalten eines Zustands, in dem Zeit nicht mehr frei gestaltet werden kann, sondern nur noch vergeht. Während die Welt weiterläuft, bleibt für viele Erkrankte nur das Warten.

Denn schweres ME heißt warten. Warten auf neue Studien, warten auf Medikamente, warten, dass Ärzt*innen helfen wollen, warten, dass wir Essen bekommen, warten, bis uns jemand aufs Klo hilft, warten, bis die Schmerzen weniger werden, warten, bis der nächste Tag erträglicher ist, oder warten, bis man uns überhaupt glaubt. Dieses Warten ist kein passiver Zustand, sondern eine dauerhafte körperliche und psychische Belastung. Es bedeutet, mit Schmerzen, Reizüberflutung, Erschöpfung und Unsicherheit leben zu müssen, während von außen oft Verständnis, Wissen und Unterstützung fehlen.

„Über das Warten“ macht dieses Warten als körperliche, politische und existenzielle Erfahrung sichtbar. Gleichzeitig zeigt die Arbeit, wie essenziell die Unterstützung durch Caregiver*innen, Freund*innen und Familie ist. Sie sind oft diejenigen, die dort bleiben, wo Institutionen, Medizin und Gesellschaft versagen: am Bett, im Alltag und in der Fürsorge. Die Arbeit ist damit auch ein Blick auf Nähe, Abhängigkeit und Solidarität – und auf die Frage, wer gesehen wird, wenn ein Leben fast vollständig aus der Öffentlichkeit verschwindet.

Content Note: Ableismus, Darstellung schwerer Krankheit, Einsamkeit, Medikamente

Wann & Wo: ganztägig im Haus